关于癌症诊疗的医患沟通思考
“医患沟通”存在持续性的临床性的和伦理性的重大课题。社会和时代的变迁不仅影响社会生产生活,在恶性肿瘤诊治领域期待医患间的SharedDecision Making(共同决策)和协同诊疗。
现在,已经完全有必要思考和研究“医患沟通”给患者带来何种程度的影响。这种影响之一可着眼患者的心理负担方面,癌症患者的精神障碍和抑郁症比例较高(10~20%),甚至部分患者诊断癌症后有自杀倾向,甚至付诸行动。
医患沟通的质量直接影响患者的认同感、满足感,间接影响治疗方案的选择、治疗的坚持、治疗效果、以及生活质量。医生推荐医疗建议不仅与患者健康状态相关,医患沟通的结果对患者心理也有影响。
传达“无法根治”和“停止治疗”的良好沟通
好的医患沟通结果需要研究三个课题:1)如何在诊室中沟通;2)是否应该对医务人员进行沟通技巧的培训;3)是否应该采取干预措施来支持医患之间的沟通?
用循证医学的方式很难做到对照研究,可以使用观察研究和心理测试的数据。对如何向患者传达“无法根治”和“停止治疗”的信息这一具体疑问,医生向患者表达:肿瘤在进展,现有的药物几乎都无效。身体状态暂时较差,先修养一段时间;患者理解的信息:等整体稳定后再来药物治疗,医生可提供的治疗方法已经没有了。
美国对722名进展期肺癌、结直肠癌患者进行了队列调查,能够正确理解自己的预后,知道无法治愈的占33%,这部分患者在终末期具有不接受化疗,仅接受姑息治疗的倾向(J.W.Mack, et al. Cancer2015;121:1891-7)。另一个针对1,193名进展期肺癌、结直肠癌的队列研究发现,肺癌中31%,结直肠癌中19%的患者理解“无法治愈”。自我感觉与医生沟通良好的患者更容易误解医生的意思(J.C.Weeks, et al. N Engl J Med2012;367:1616-25)。在医疗现场,医患间的确存在比较大的间隙,有些医生存在“向患者表达无法根治可能会降低患者满意度”的顾虑。日本对106名被告知“停止化疗”的患者进行了需求调查(S.Umezawa, et al. Cancer 2015; 121:4240-9)。7~8成的患者期望在化疗过程中医生能向她们说明化疗是有终点的,不想被医生明确告知的患者只占1成。而且,有7成以上的患者希望和家人一起听医生的说明。
从患者自我决策的角度可以肯定“承认无法治愈”的患者。有数个队列研究比较了开始抗肿瘤治疗后“承认无法治愈”和“不承认无法治愈”的患者群体,前者的焦虑程度更低,对决策选择的满意度更高(SKBaek, et al. Cancer 2012; 20: 1309-16),更重视生活质量(A.Janssens, et al. Clin Lung Cancer 2017; 18) : E283-287),更倾向于使用姑息治疗的医院(JWMack, et al.Cancer 2015; 121: 1891-7),而两个群体间并无生活质量的差异(M.K.Lee, et al. Palliat Med.2013;27:144-54)。认识到“无法根治”的患者不太可能增加自身焦虑,他们可能因接受现实和注重生活质量,更容易做出选择而不是处于长期焦虑和犹豫不决的状态。
以上的见解仅限于观察研究的层面。作为医疗行为的建议,较弱程度的推荐“在治疗过程中明确告知患者无法根治”,建议医务人员能持续性与患者保持沟通,同时兼顾患者的价值观和心理反应,帮助患者实现QOL。
传达预后的良好医患沟通
现实中常有这样的临床场景,患者:医生,我还能活多久?简单粗暴的医生:顶多3个月。实际上,告知患者5年生存率呢,还是生存时间中位数呢,这是一个世界难题,不容易回答的问题。
有这么一份研究(L.M.van Vliet, et al. J Clin Oncol2013;31:3242-49),对51名乳腺癌患者和53名健康女性进行视听心理实验,对比研究传达与不传达预后,以及传达预后时追加一句“不管怎样我都会照顾你”。结果,被传达了预后的人减少了对将来预期的不确定性,增加了他们对未来的信心,同时提高了他们对医疗的满意度,并没有加剧他们焦虑。追加一句医生的保证,增强以上的所有效果。
多中心研究队列研究进展期癌症590人的6个月预后问题,医生向患者明确传达预后后,并没有影响患者对医生的信任,抗抑郁方面无差异(A.C.Enzinger, et al. J Clin Oncol 2015;33:3809-16)。
集群随机比较研究(RCT)评估了包括传达预后在内的复杂交流程序,招募了38 名多中心医生和265名预后不到一年的癌症患者。对医生进行教育干预,对患者进行支持加强以患者为中心的沟通,患者们在抑郁、焦虑、悲伤和恐惧方面并没有差异(RM Epstein, etal. JAMA Oncol 2017; 3: 92-100)
实际上由于研究数量少且缺乏直接答案,证据水平较低。因此,当患者有意愿了解预后时,建议医生在同情患者的同时,确认患者的期待后向患者传达预后。充分评估患者的心理状态和期待后医生才能做出得当的回复。
医务人员的个性不同,向患者表达信心的方式也不同。当患者询问生存期时,有多种回答方法:如果医生想表达清楚,可以用可能性或生存中位数来表达;如果想留有余地、模糊地表达,可以用年份或季节来表达;如果不想表达预后,可以回答不知道。
向患者传达预后的同时,医务人员也可以表达自己的希望和准备,例如“这只是统计学数据,我们可以一起努力超越它,但同时你也药为将要发生的事做好准备。
医务人员是否要接受沟通培训
关于沟通训练的效果,用RCT研究容易比较,有这方面的系统评估报道。强有力的证据表明,经过训练后医护人员会改变他们的行为,他们增加了开放性,行动因同理心了发生改变。关于训练医生在诊疗时对患者的理解度、满意度、抗抑郁方面是否有改善的研究比较少(P.M. Moore, et al. Cochrane Database of Systematic Review2018)。但医生的行为改变的确对患者有利,美国肿瘤学会(ASCO)的指南也推荐应对医生的交流能力进行培训。推荐医生的交流训练基于教育理论的角色扮演,通过诊疗时直接观察的实践学习,以及给学习者反馈他/她自己难以注意到的沟通习惯、情绪和态度。讲师自身应该接受过充分的培训和实战经验。日本精神肿瘤学会也在网络上分享了提高医生沟通能力的视频学习材料。
协助医患沟通的“问答集”和”决策指导“
诊疗时常遇到这种情况,医生询问患者“有没有什么问题?“,患者答复”没什么特别的“,而在治疗和生活中患者的确有无穷无尽的问题,又得不到专业的解答。
解决这个问题可以尝试向患者提供“问答集”。关于收集患者常见问题,解答并提供问答集的小册子,层有不少相关的对照研究。系统评价和荟萃分析的研究显示,使用问答集的患者对这一举动高度评价,在帮助患者提出问题方面有帮助,但问答集体并没有提高医疗服务的患者满意度。
因此,推荐向患者提供常见问答集(小册子),以促进患者提出自己的个性化问题。
面临治疗方案的选择,虽然善良的医生向患者表达“我可以在最大限度尊重你的前提下考虑治疗方案”,但是患者并不是总能理清自己的价值观,对今后的生活,也不知道该如何考虑。
实际上存在关于癌症治疗的“决策指导(DecisionAids)工具“。开发决策指导工具的目的,是为了帮助患者明确自己的价值观,理清自己重视哪方面的问题才有可能做出治疗方案的选择,向患者提供正确的信息,告诉患者如何与医生顺利沟通。全世界大概有700种以上的医疗决策指导工具,这些工具涉及癌症、糖尿病、精神疾病的多种疾病。
这方面的RCT证据也不少。理解能力和知识是决策治疗方案的基础,决策指导程序本身并没有影响患者决策行为的满意度,也不会加重焦虑和影响抗抑郁能力。辅助程序工具有可能导致患者做出不恰当的治疗选择,但无法评估。
举两个例子,均是日本的决策指导工具:1)关于乳腺癌手术术式的自我决策指导,原文《決める”ガイド(乳がん手術方法編)》,该程序公布于互联网,并公开了科学研究的结论(W.Osaka, et al. PatientEduc Couns.2017;100:550-62)。2)关于早期肺癌治疗方法的决策指导,原文《早期肺癌と告知されたら手に取ってみてください》,该工具为电子书,也有研究结论(A.Takeda, et al. JThorac Dis. 2019;11:2479-89)。
现实中尊重患者的价值观,向患者推荐复合伦理的治疗方案非常重要,但是患者并不了解各治疗方案的优缺点。同时,进展期癌症的个体化特征显著,科学依据非常有效。因此,建议仅在早期癌症的治疗选择时使用决策指导工具。
医生需要考虑,是否按诊疗指南的描述向患者介绍预后和治疗方案?考虑个体因素后向患者提出恰到好处的建议是有必要的。比如,选择化疗还是手术,最终决定权并不在医生手里,而是在患者手里。医患沟通时医生有权传达或不传达专业信息,患者均面临“选择障碍”。因此,医务工作者必须完全掌握患者的状态,仔细思考后才能给患者提供合理的帮助。