日本乳腺癌学会发布《乳腺癌患者指南》2019年版（四）
《乳腺癌患者指南》2019年版
日本乳腺癌学会发布
翻译 富 啸
日本乳腺癌学会的专家委员会在编纂和更新诊疗指南的同时，成立专门分会负责编纂和更新面向患者的指南，截至2021年5月《乳腺癌患者指南》公布的最新版本为2019年版。患者指南意在为患者解读乳腺的发生、检查、诊断和治疗，推行规范化治疗，同时也帮助患者理解该疾病的性质和诊疗过程，以期待每位患者有更佳的获益。日本的乳腺癌的防治方面处于国际领先地位，2010~2012年间新发乳腺癌全分期平均5年相对生存率达到76.8%，其中Ⅰ期100%，Ⅲ期78%。日本乳腺癌诊疗指南及患者指南均采用循证医学方法对临床问题进行解读和诊疗推荐，因中国患者获取权威医学常识的渠道有限，诊疗资源匮乏，我们整理并翻译日本乳腺癌患者指南仅供大家参考(该指南并非诊疗标准)，希望更多的乳腺癌患者能科学对待乳腺癌的诊治，早日脱离恐惧，康复或提高生活质量和生存时间。
声明：本文内容不得做任何商业用途。
乳腺癌的发生与诊治牵涉众多因素，以下我们按9大项64个问答的形逐一解读患者的需要掌握的常识。
Q11. 什么是标准治疗?
Answer基于众多临床经验和专家们商议后达成的一致意见所推荐的治疗方法称作“标准治疗”。乳腺癌的治疗方法主要却决于肿瘤的进展程度，癌的病理性质和患者的整体状态。因此，不同病人的最佳治疗方法不同。想得到最佳的治疗效果，首先要正确理解自己的乳腺癌，事前知道自己的乳腺癌都有什么标准治疗的方法非常重要。
解读
标准治疗是什么样的
乳腺癌的治疗有手术疗法、内分泌和化疗药物的药物疗法、放射线疗法等。为患者制定治疗方案时从上述疗法中选择组合。随着人们对乳腺癌的研究发现，每位乳腺癌患者的肿瘤性质都不同，因此针对不同性质的最佳治疗方案也不同。所谓“标准治疗”是专家们汇集全世界的研究成果，确认了治疗方法的有效性和安全性后总结出的治疗方法。标准治疗不是1个方案，包括多个方案。
一些患者误认为标准治疗无非是“常规治疗”，标准治疗实际上是“目前对患者最有效、最安全的、最值得期待疗效的最佳治疗方案。
从媒体获知的“前言治疗”与“标准治疗”有什么不同?
可以说“标准治疗”更好。患者或家属经常可以从媒体中获知前沿治疗的信息，也有意愿接受前沿治疗。可以理解大家都想接受最前沿的治疗，而“最前沿的治疗”与“最佳的治疗”是两回事。开发新的治疗方法时，都需要先在实验室和动物身上明确物质的有效性，这些物质要用在人体上还需要经过临床试验来确认其安全性和有效性。当临床试验认定了治疗效果后才可以用于临床治疗。媒体上报道的“最前沿疗法”中绝大多数都处于基础研究或临床研究阶段。而标准治疗经过了临床试验的验证，是临床上可使用的最佳治疗方法。
标准治疗是如何被筛选出来的，标准治疗和诊疗指南有什么不同?
全世界有很多正在进行的关于癌症的临床试验(研究)，并在每年的国内外医学会上报告各自的研究成果。专家们聚集一堂研讨这些研究成果，当专家们普遍认同某治疗方法时，该治疗方法才被认定为“标准治疗”。汇集专家认定了的多种标准治疗方法的文档被称为“诊疗指南”。日本乳腺癌学会编纂面向医务人员的乳腺癌诊疗指南，指南分2册，包括两部分：“治疗篇“包括药物疗法、手术疗法、放射线疗法;“流行病学诊断篇”包括流行病学和预防、检查诊断、影像诊断、病理诊断，每2~3年修订一次。《面向患者的乳腺癌诊疗指南》也由日本乳腺癌学会编纂，除医务人员指南的专家团外，护士、药剂师、患者代表也参与该指南的编纂。基于最新信息，以患者容易理解的方式描述标准治疗。
接受最佳治疗的要点是什么?
有的患者会自行查询最新治疗方法，认同该疗法后开始接受治疗。实际上，多方查询后患者的心理反而越发不安，有时不得不委托医生选择最新方案。这么做并没有对错，选择自己认同的治疗方法最重要。因此，需要与主管医生进行充分的沟通，最终决策来自医生与患者共同接纳的治疗方法。患者和医生之间必须有互信，并能够顺利沟通，患者需要在一定程度上理解目前对自己标准治疗都有哪些。
Q12. 什么是临床试验?
Answer临床试验是在参加者的协助下证实新药和新疗法的有效性、安全性过程，试验取得的数据将对未来的患者有用。通过不同前置条件的临床试验才能获知患者的获益与风险，而且条件不同这种差异很大，意欲参加临床试验务必事先了解详细信息，认同后再参加。是否参加临床试验是患者的自由，参加后退出试验的病没有损失。
解读
为什么要开展临床试验
临床试验可以考察新药物或新治疗方法的有效程度和副作用程度。民间的代替疗法，健康食品仅凭借几个人的经验说“肿瘤消失，有效”，都是偶然事件，不能证明其真正有效。真正能让患者获益的治疗方法需要经过严格的临床试验验证。同时，使用未经临床试验的药物和治疗方法，可能出现花费昂贵、疗效不佳、无法预测的副作用。
目前临床使用的药物和治疗方法都是经过多重临床试验后确立的标准治疗。比如乳腺癌的手术有保乳手术和全切除手术，它们的术后生存率无差异;再比如术后内分泌维持疗法降低复发风险，服用10年比5年好，服用5年比2年好。经过数千人参加的临床试验得以证实才得出这样的结论。在患者们的帮助下长时间积累经验乳腺癌的治疗方法得以进步，也是过去患者给将来患者的恩惠，临床试验必不可缺。
临床试验如何实施
为了不让参加临床试验的患者蒙受重大损失的同时取得可信度高的数据，临床试验有很多规定。比如要通过伦理论证，遵守药品、医疗器械品质相关的，确保临床试验安全性和有效性相关的法律法规。
临床试验大体上可分为两类，①制药企业新药上市必须取得有效数据的临床试验;②医生、研究者主导的治疗方案开发试验。
参加临床试验的患者有什么好处
不同的临床试验，参加患者可能得到好处和风险多种多样。比如参加药物试验的患者，可在药物上市前用药以期待疗效，而且不需要支付药费和检查费用。注意，Ⅰ期临床试验的用药并没有或几乎没有在人体上实际使用的经验，可能出现预期外的副作用。
使用多种已上市的抗癌药物联合的临床试验，比使用单药的治疗效果更值得期待。已知单药治疗的效果和副作用，未知多药联合的效果和副作用，临床试验的结果用以确认联合方案的效果和副作用。使用已上市药物进行临床试验，对癌症治疗方法的发展非常重要，可以期待更好的治疗方法。
参加临床试验的注意事项
临床试验设置有不同的研究目的，比如要求参加者无腋窝淋巴结转移，细胞的恶性都达到Ⅱ级以上，比较A+B方案与A+X方案哪个更好。限制了参加者条件，只有复合基线条件的患者才可以入组。
决定是否参加临床试验前需要了解该试验的内容，比如新药还是联合疗法的开发，是哪个阶段的试验，试验的目的，试验采用的治疗方法等。请听取临床试验协调人员的说明，获得关于临床试验的说明文件，需要与协调人员交流确认的内容如下：
●临床试验的目的是什么?验证部分是什么(是使用上市前的新药，还是使用已经证明对乳腺癌有效的药物等)?
●具体治疗方法如何(使用什么药物治疗多长时间，是否需要住院治疗等)?
●风险(副作用)和获益分别是什么?
●成本(金钱成本和时间成本)是多少?
●非用药患者(对照组)的基本治疗方案是什么?与用药患者(试验组)相比有什么差别?
参加临床试验并非强制，完全是患者的自由。有的患者担心拒绝参加临床试验是否会影响和医生关系，以及医院是否会不再给自己治疗，实际上不存在这样的事。而且，才能临床试验后有理由的可中途退出。
Q13. 姑息治疗是怎么回事?
Answer姑息治疗旨在缓解与癌症相关的身心的各种痛苦症状，以支持患者及其家人的生活为目的，使他们在平静的状态下接受癌症治疗。
姑息治疗不仅适用于晚期或末期患者，也适用于刚被诊断出癌症的患者，贯穿于癌症治疗的整个医疗过程。
解读
什么是姑息治疗
乳腺癌会给患者及其家人带来各种痛苦和烦恼。这不仅仅是关于疼痛等身体症状的问题，乳腺癌还给他们带来焦虑和沮丧的情绪，女性的精神痛苦，日常生活中出现的社会经济问题，以及患者将重新审视自己的人生意义和生存意义等多种烦恼。
姑息治疗是采取措施尽可能减轻患者身体痛苦和烦恼的处理方法，是支持患者及其家人的治疗方法。 姑息治疗通过保持患者QOL(生活质量)，使患者以自己的方式度过时光。
(1)开始姑息治疗的时间点
曾几何时人们普遍将“姑息治疗”视为“临终关怀”，姑息治疗常常被误解为对无法接受抗肿瘤治疗的人才需要的，最后的医疗护理。无论病情处于何种阶段，从被诊断为癌症时就应该开始姑息治疗，在抗癌过程的任何时间都可以接受姑息治疗，姑息治疗可以让患者处于稳定状态从而确保其抗肿瘤治疗。通过手术和药物无法治愈的患者也可以通过姑息治疗维持生活，姑息治疗包括多种多样的手段。
(2)姑息治疗所需的援助
被诊断为乳腺癌时，被诊断为复发转移时，患者不安或意志消沉时可前往专为并设开设的护理窗口，或心理窗口进行咨询。因心理紧张无法保证充分睡眠的还可以获得药物处方。
严重的疼痛消耗体力，QOL下降，抗肿瘤治疗也更难了。据说骨转移的疼痛经过得当的治疗有80~90%可以缓解。已经证实使用阿片药物治疗疼痛可以充分止痛，并不缩短生存时间，镇痛治疗是支持患者生活的重要手段之一。
抗肿瘤药物、内分泌治疗、放疗的副作用，以及伴随癌症的进展的疲乏、呕吐、食欲不振，咳嗽、呼吸不畅、便秘、腹胀、上肢淋巴浮肿、皮疹、渗出等多症症状，需要各种治疗方法和联合方法来对症处理。
(3)姑息治疗的场所
姑息治疗并不限于前往专门从事姑息治疗或临终关怀的医疗机构。负责癌症治疗的主管医生可以做基本处理，综合医院中有多学科的医务人员(专门缓解身心症状的医生、护士、药剂师、社会工作者等)都可参与到姑息治疗团队中，可以更好的缓解症状。有的医疗机构设有姑息治疗门诊，患者可以就诊。在没有设置专业姑息治疗团队的医疗机构也可以接受姑息治疗。
(4)居家姑息治疗
居家股息治疗用于难以继续抗肿瘤治疗的阶段，为了让患者可以在家中度过宝贵的时间。近期，家访诊疗形式中积极融入姑息治疗的诊所和家访护理站越来越多。
Q14. 焦虑不安时该如何对处?
Answer从诊断出乳腺癌到治疗的过程中，患者及其家人会产生各种可能影响他们生活的焦虑。向他人倾诉可以减轻焦虑，因此不要独自一人承担，可以与医务人员、家人和其他病友群体多交流。如果有严重的焦虑，请寻求心理医生的帮助。
解读
乳腺癌患者的心理变化
许多患者会经历各种焦虑和困惑，比如当发现自己的乳房有肿块时，当被诊断出患有乳腺癌时，当开始手术或化疗治疗乳腺癌时，总希望有人能帮助自己。焦虑不安是正常的心理反应。
癌症患者的焦虑
不知道身体的状态会变成什么样，将来的治疗和前景不确定，对家庭和工作的影响等等，不得不反复思考这些问题，从而变得焦虑。强烈的焦虑和抑郁通常是短暂的，大多数患者会在2~3周内振作起来。 然而，部分患者的焦虑可能变得强烈或长期持续，可能出现心悸、胸闷、四肢颤抖、出汗等症状，从而影响日常生活和QOL(生活质量)。
对付焦虑的方法
有些焦虑是可以解决的，找到焦虑的原因，梳理各种焦虑，处理后焦虑就缓解了。
多数焦虑的原因是有关疾病的，担忧治疗策略和将来的前景，收集信息和理解疾病本身可以缓解这方面的焦虑。首先可以尝试多与医务人员对话，了解治疗将给生活带来哪些变化，针对变化可以做哪些准备工作，请教行家。其次是整理自己的思绪。独自一人很难整理思绪，有周围的家人、友人交流，逐渐理清思路。与他人交流是改善自身状态的好办法，请不要含蓄，尽可能地去交流。
癌症社会学的研究者们发现各项癌症患者的烦恼和负担中焦虑(2003年=48.6%;2013年=34.5%)。焦虑减少的原因包括与医务人员讨论、使用咨询服务、寻求同伴支持(有相同经历者)。可以在医疗机构就诊的场所越来越多，建议积极利用。占比最高，
家人的焦虑
重要的亲人生病，家人的精神也会受到很大的影响，就像病人一样，会感到焦虑和沮丧。患者和家人互相理解对方的感受，讨论疾病和治疗方法，共同前行是一个好主意。家人与患者交流时没有必要强迫自己显示出很坚强的样子。
向谁咨询求助
首先推荐向专业人员咨询。
其次有的患者可以从自助团体(患者协会和援助团体)获得帮助。根据自己的情况也可以与和自己有相同经历的人交流，更容易被对方理解，会发现不仅自己有这样那样的焦虑和烦恼，其他人和自己一样，一方面自己的心情会放松一些，另一方面也能获得一些建议。有能力的患者也可以通过互联网与资助团体交流。
长期焦虑或身体症状不能得到改善的，有必要寻求专家的帮助。正确用药后症状可能缓解。癌症患者和家人也可以咨询精神肿瘤学专家、心理新生等。有时化疗药物、内分泌药物、放疗给病人也会给病人带来心理负担，请咨询专业人员。咨询心理专家是顺利治疗的聪明行为。
Q15. 如何与家人融洽相处?
Answer与亲人坦诚谈论自己的疾病，挑明自己对疾病的担忧，互相表白自己的心情。
解读
如何与伴侣-丈夫相处
当罹患乳腺癌时，有的女性不想打扰自己的丈夫，因此很少谈论自己的病。实际上，丈夫不了解妻子的病情，反而更加焦虑。妻子的过激反应也会传导给丈夫。生病的过程中虽然总有坏消息，妻子和丈夫之间共享疾病状态和治疗的信息，才能更好的互相理解对方。治疗过程中经常有妻子单独前往医疗及后治疗的情况，建议把医生的话转达给丈夫。
有时妻子会感到丈夫无法理解自己，或者不愿理解自己。的确有时丈夫很难理解妻子的心情，妻子可以尝试向丈夫讲述自己对疾病的焦虑和烦恼等心理活动，并明确传达希望丈夫做些什么。
如何与子女相处
得了乳腺癌后很多人都担心如何向子女解释自己的病情，而且子女年龄越小，担忧就越严重。为此，如上所述，首选需要患者和丈夫对疾病有充分的了解并达成共识。如果父母的理解不足或认知不同，就无法向子女传递准确的信息，这可能会增加子女的焦虑、抑郁等心理负担。
应该告诉子女的信息多少取决于子女的理解能力，例如告诉小学生，“妈妈生病了，需要住院或去医院”;如果是初中生，建议把治疗说的更详细一点;如果高中生或以上，可和其他成年人一样对待。
与子女交流的时候注意技巧，说话要坦诚，不要说谎，不要一下子把所有的信息都表达出来，一遍一遍的解释，只要子女能一点一点地理解就行了。
心理上全家人互相提供支持对方很重要，子女疾病的同时，也告诉他们“有时我会因为治疗而感觉不舒服，但母亲和平时是一样的。”这样做，即使是小孩子也会坚定地接受这种疾病，并且不太可能发生精神不稳定。还可以和子女一起阅读疾病知识，加深家庭成员对疾病的了解。
如何与双亲相处
是否向双亲传达生了癌症是很多人的担忧，推荐除非有特殊情况，让双亲知道自己得了癌症。 得知子女患有癌症的父母可能比患者更震惊或更加感到自责。因此，需要斟酌传达这个信息的时机。尤其对高龄父母传达信息更该仔细斟酌发达方式。最好直接与父母面对面直视表达，但如果这很难，可以在适当的时候通过电话、信件或电子邮件告诉父母，或者委托父母信赖的人转达。